Вы разделили нашу боль

Мне хотелось бы рассказать эту историю со страниц газеты, чтобы поблагодарить людей, не оставшихся равнодушными к чужой беде.

У меня двое деток – трёхлетняя Николь, которая совсем не выглядит на свой возраст, и старшая Александра, ей четыре. В отличие от сестрёнки, она здорова, всё уже понимает и старается помочь маме, хотя по возрасту совсем ещё малышка. Ведь воспитываю я их одна.

Да, нам бывает сложно, ведь Ника почти всегда на руках. Но мы справляемся. С отцом детей не проживаем, но его родители без­возмездно предоставили нам квартиру в г. Магнитогорске, ведь в силу диагноза Николь требуется постоянное лечение.

Родилась она на 28-й неделе беременно­сти совсем крошечной: рост был 37 сантиме­тров, вес – 1340 граммов. Неделю Николь на­ходилась на ИВЛ, две недели в реанимации и ровно два месяца одна лежала в детской больнице. После выписки мы вернулись до­мой, и поначалу я не замечала отклонений. Конечно, нам поставили гипоксию, но ведь это частый диагноз, к тому же мы принимали лекарства. Но спустя три месяца стало понят­но, что у малышки есть гораздо более серьёз­ные проблемы, хотя врачи и говорили, что всё нормально. Мол, ждите, девочка просто недоношенная, отсюда и задержка развития.

Когда Николь исполнилось полгода, я за­била тревогу основательно. Без скандала не обходилось ни одно посещение врача. После этого нам поставили диагноз – дисплазия та­зобедренного сустава. Правда, лечения не оказали, да и сам диагноз был неверным. В 9 месяцев мы попали в Магнито­горскую больницу №3 с ужас­ными не проходящими хрипа­ми в горле. Вот тогда впервые прозвучало слово «ДЦП». Мы прошли полное обследование и наконец получили должное лечение (хоть и поступили почему-то в стационар). К тому моменту Николь умела лишь держать головку. Да, она отлич­но двигала ручками и ножками. Но не так, как другие дети.

После выписки со всеми рекомендациями и эпикризом мы отправились к нашему не­врологу в поликлинику. На что вновь услыша­ли – ждите, всё пройдет, задержка развития у недоношенных детей может длиться год, у вас лишь дисплазия. С огромным трудом мне удалось добиться направления в Челябин­скую областную больницу, дочери было уже год и четыре. После проведённого обследо­вания в областном центре нам поставили диагноз «ДЦП, спастический тетрапарез». К чему мы всё же не были готовы.

Невролог затем сказала, что до года не имела права ставить нам такой диагноз и, вообще, даже говорить о нём. А я считаю, нас должны были готовить к этому. Ведь про­блемы были видны изначально. И вот в два года, после подтверждения инвалидности, началась наша нелёгкая работа: массажи, ЛФК, остеопатия, очень много препаратов, в том числе ноотропов, реабилитация… Инва­лидность мы должны подтверждать ежегод­но. Тогда же выдаются технические средства. К сожалению, своими силами мы уже не справляемся, а в благотворительных фондах огромные очереди из таких, как мы, с таким же заболеванием. Поэтому нам пришлось просить на реабилитацию помощи у людей – так мы ведём и закрываем уже второй сбор.

Курсы реабилитации нужно проходить регулярно, желательно через каждые 3-6 месяцев. Помимо этого, я занимаюсь Ни­коль дома – теми же массажами, развитием мелкой моторики, речи. На данный момент, помимо ДЦП, мы имеем множество сопут­ствующих заболеваний: атрофия зрительно­го нерва, синдром раздражённого желудка, поражение головного мозга, задержка речи и физического развития. Но, несмотря на это, Ника самостоятельно держит ложку и ест, учится сидеть – нам почти удалось это сде­лать. Я верю, что Николь сможет ходить сама, вопреки словам магнитогорских врачей. Это наша главная задача. Также мы мечтаем об инвалидной коляске, специализированной для таких крох, но стоит она дорого, и сей­час нам это не по силам. А полученной бес­платно, по программе реабилитации, мы не пользуемся – она огромная и неудобная, ещё и не складывается. Держать в ней спину пра­вильно Николь не удаётся.

Протянутая рука помощи значит для нас очень много. Узнав о нашей беде и проник­шись ею, замечательная женщина Вера Ген­надьевна Никифорова организовала сбор средств для прохождения реабилитации. Мы ей очень за этой благодарны. За закры­тие первого сбора, орга­низованного в январе, огромное спасибо хо­чется сказать: В.Г. Ники­форовой, А.П. Потапову, А.Е. Землянскому, Г.Ф. Кирилловой, П.И. Быко­ву, Н.И. Иванову. Второй сбор на курс, который начнётся 5 октября, нам помогли закрыть: рай­онные депутаты Д.Н. Кириллов, Д.Ю. Суханов, А.Е. Макаров, предпри­ниматели А.П. Потапов, П.Н. Потапов, В.А. Ники­форов.

Огромное вам всем спасибо! И от меня, и от Николь. Без вас мы бы просто не справились. Спасибо, что помогае­те быть ближе к нашей мечте, к нашей цели. Вы не только помогли нам материально, но и про­никлись нашей бедой, взяв на себя её частичку. И от этого на душе ста­новится легче.

Елена ПЕРМИНОВА, Путь Октября – Магнитогорск.

5 4 голоса
Рейтинг статьи
Подписаться
Уведомить о
guest
0 комментариев
Межтекстовые Отзывы
Посмотреть все комментарии