Мне хотелось бы рассказать эту историю со страниц газеты, чтобы поблагодарить людей, не оставшихся равнодушными к чужой беде.
У меня двое деток – трёхлетняя Николь, которая совсем не выглядит на свой возраст, и старшая Александра, ей четыре. В отличие от сестрёнки, она здорова, всё уже понимает и старается помочь маме, хотя по возрасту совсем ещё малышка. Ведь воспитываю я их одна.
Да, нам бывает сложно, ведь Ника почти всегда на руках. Но мы справляемся. С отцом детей не проживаем, но его родители безвозмездно предоставили нам квартиру в г. Магнитогорске, ведь в силу диагноза Николь требуется постоянное лечение.
Родилась она на 28-й неделе беременности совсем крошечной: рост был 37 сантиметров, вес – 1340 граммов. Неделю Николь находилась на ИВЛ, две недели в реанимации и ровно два месяца одна лежала в детской больнице. После выписки мы вернулись домой, и поначалу я не замечала отклонений. Конечно, нам поставили гипоксию, но ведь это частый диагноз, к тому же мы принимали лекарства. Но спустя три месяца стало понятно, что у малышки есть гораздо более серьёзные проблемы, хотя врачи и говорили, что всё нормально. Мол, ждите, девочка просто недоношенная, отсюда и задержка развития.
Когда Николь исполнилось полгода, я забила тревогу основательно. Без скандала не обходилось ни одно посещение врача. После этого нам поставили диагноз – дисплазия тазобедренного сустава. Правда, лечения не оказали, да и сам диагноз был неверным. В 9 месяцев мы попали в Магнитогорскую больницу №3 с ужасными не проходящими хрипами в горле. Вот тогда впервые прозвучало слово «ДЦП». Мы прошли полное обследование и наконец получили должное лечение (хоть и поступили почему-то в стационар). К тому моменту Николь умела лишь держать головку. Да, она отлично двигала ручками и ножками. Но не так, как другие дети.
После выписки со всеми рекомендациями и эпикризом мы отправились к нашему неврологу в поликлинику. На что вновь услышали – ждите, всё пройдет, задержка развития у недоношенных детей может длиться год, у вас лишь дисплазия. С огромным трудом мне удалось добиться направления в Челябинскую областную больницу, дочери было уже год и четыре. После проведённого обследования в областном центре нам поставили диагноз «ДЦП, спастический тетрапарез». К чему мы всё же не были готовы.
Невролог затем сказала, что до года не имела права ставить нам такой диагноз и, вообще, даже говорить о нём. А я считаю, нас должны были готовить к этому. Ведь проблемы были видны изначально. И вот в два года, после подтверждения инвалидности, началась наша нелёгкая работа: массажи, ЛФК, остеопатия, очень много препаратов, в том числе ноотропов, реабилитация… Инвалидность мы должны подтверждать ежегодно. Тогда же выдаются технические средства. К сожалению, своими силами мы уже не справляемся, а в благотворительных фондах огромные очереди из таких, как мы, с таким же заболеванием. Поэтому нам пришлось просить на реабилитацию помощи у людей – так мы ведём и закрываем уже второй сбор.
Курсы реабилитации нужно проходить регулярно, желательно через каждые 3-6 месяцев. Помимо этого, я занимаюсь Николь дома – теми же массажами, развитием мелкой моторики, речи. На данный момент, помимо ДЦП, мы имеем множество сопутствующих заболеваний: атрофия зрительного нерва, синдром раздражённого желудка, поражение головного мозга, задержка речи и физического развития. Но, несмотря на это, Ника самостоятельно держит ложку и ест, учится сидеть – нам почти удалось это сделать. Я верю, что Николь сможет ходить сама, вопреки словам магнитогорских врачей. Это наша главная задача. Также мы мечтаем об инвалидной коляске, специализированной для таких крох, но стоит она дорого, и сейчас нам это не по силам. А полученной бесплатно, по программе реабилитации, мы не пользуемся – она огромная и неудобная, ещё и не складывается. Держать в ней спину правильно Николь не удаётся.
Протянутая рука помощи значит для нас очень много. Узнав о нашей беде и проникшись ею, замечательная женщина Вера Геннадьевна Никифорова организовала сбор средств для прохождения реабилитации. Мы ей очень за этой благодарны. За закрытие первого сбора, организованного в январе, огромное спасибо хочется сказать: В.Г. Никифоровой, А.П. Потапову, А.Е. Землянскому, Г.Ф. Кирилловой, П.И. Быкову, Н.И. Иванову. Второй сбор на курс, который начнётся 5 октября, нам помогли закрыть: районные депутаты Д.Н. Кириллов, Д.Ю. Суханов, А.Е. Макаров, предприниматели А.П. Потапов, П.Н. Потапов, В.А. Никифоров.
Огромное вам всем спасибо! И от меня, и от Николь. Без вас мы бы просто не справились. Спасибо, что помогаете быть ближе к нашей мечте, к нашей цели. Вы не только помогли нам материально, но и прониклись нашей бедой, взяв на себя её частичку. И от этого на душе становится легче.
Елена ПЕРМИНОВА, Путь Октября – Магнитогорск.